Programme du colloque “Démocratie en santé et pouvoir d’agir des usagers”
du 20 juin 2023.

CNAM – 292 Rue Saint-Martin, 75003 Paris [transport pour venir]
Métro ligne 3 ou 11, stations Arts et Métiers
Vos questions sont à envoyer à colloque@larsg.fr

Programme prévisionnel

A partir de 8h30 – Petit déjeuner d’accueil
Coursive de l’amphithéâtre Abbé Grégoire

9h00 – 9h30. ALLOCUTIONS D’OUVERTURE
AMPHITHEATRE ABBE GREGOIRE

• Bénédicte FAUVARQUE-COSSON, Administratrice Générale du CNAM
• Madina RIVAL, co-directrice du LIRSA, CNAM
• Philippe NASZALYI, Directeur de la Revue des Sciences de Gestion
• Sandra BERTEZENE, Professeur titulaire de la chaire de Gestion des services de santé du CNAM

9h30 – 12h00. SEANCE PLENIERE
Démocratie en santé et pouvoir d’agir des usagers : enjeux pour notre société et perspectives à venir
AMPHITHEATRE ABBE GREGOIRE

Animé par Philippe NASZALYI, Directeur de la Revue des Sciences de Gestion

• Marie Aline BLOCH, professeure à l’École des hautes études en santé publique et chercheure en science de gestion (EA MOS 7348)
• Christian BRUN, président du du Groupe de travail permanent spécialisé dans le domaine des droits des usagers (GTP-DU)1 du système de santé  de la Conférence nationale de Santé (CNS) et président de la CRSA Auvergne-Rhône-Alpes
• Thierry NOBRE, professeur agrégé des universités en sciences de gestion · EM Strasbourg Business School, représentant l’association ARAMOS (Association de Recherche Appliquée au Management des Organisations de Santé)
• Jean-Michel TOULOUSE, directeur honoraire des hôpitaux, auteur d’ouvrages sur la démocratie en santé
• Fatima YATIM-DAUMAS, maître de conférences en sciences de gestions au Cnam, spécialiste de la démocratie en santé, chercheure au Lirsa (EA4603)
• Échanges avec le public

14h00 – 17h00. ATELIERS

Atelier 1 – Démocratie en santé, pouvoir d’agir – Des exemples de réalisations
Salle 17.01.08 : accès 17, 1er étage, salle n°08

• Écoute extra-européenne comme ouverture démocratique pour le patient acteur de sa thérapie – Luc PERERA, Pierre JOUVELOT
• L’expérience du dernier chez-soi les logiques de la participation en EHPAD – Elvire BORNAND, Julien BOTTRIAUX, Frédérique LETOURNEUX
• Optimiser la prise en charge des nourrissons à risques de séquelles neuromotrices par une approche centrée sur la famille – Sébastien KRUMM, Colin FROMION, Nicolas MEUNIER-BEILLARD, Anne THEUREL, Corinne CHANTEGRET, Denis SEMAMA, Élise GUILLERMET
• Quelle place pour le patient expert dans les pathologies non reconnues ou en manque de consensus – Bérangère LUC
• Témoignage : Les usagers co-constructeurs de la stratégie régionale – Elise GUILLERME, Romain FRANÇOIS, Hélène PROU, Laure COUSIN, Anne SIZARET, Lauriane BRUET, Laurent MARIE
• Témoignage : Documenter les refus et renoncements au traitement post exposition (TPE) – Paul-Emmanuel DEVEZ, Christophe ROUQUETTE

Atelier 2 – Démocratie en santé, pouvoir d’agir – La production de connaissances nouvelles
Amphithéâtre Abbé Grégoire

• L’expression de la démocratie sanitaire en situation d’expertise : participation des associations de lutte contre le SIDA à l’élaboration des recommandations nationales de prise en charge des personnes vivant avec le VIH – Hélène MEUNIER, Benoît PREVOST, Christophe ROUQUETTE
• Les conditions d’une institutionnalisation efficace de conseils citoyens – Philippe BANCE, Angélique CHASSY
• Processus de déconstruction reconstruction de l’accompagnement – Fatima YATIMDAUMAS, Sandra BERTEZENE
• Les facteurs de l’apprentissage organisationnel dans le cadre de l’expérience patient : expérimentation au sein d’un hôpital public français – François KOUKOUI
• Témoignage : Ce que participer veut dire : apports pratiques et théoriques d’un travail de capitalisation d’expériences de démarches participatives en Grand Est – Julien AIME, Coline BARBAY
• Témoignage : Dispensation trimestrielle des antirétroviraux : valoriser le point de vue des usagers – Christophe ROUQUETTE, Paul-Emmanuel DEVEZ

Atelier 3 – Démocratie en santé, pouvoir d’agir – Le numérique comme levier
Salle 21.1.04 : accès 21, 1er étage, salle n°04

• Comprendre et améliorer l’expérience patient grâce à l’intelligence artificielle – Guillaume ROUSSON, Didier VINOT, Jean-Baptiste CAPGRAS
• Guichet numérique unique pour les aidants : quel impact d’une communauté de pratique sur le pouvoir d’agir des patients et des aidants ? – Nadine DUBRUC, Fatima BANNOUT
• L’imagerie médicale – vers un diagnostic du dirk side de l’empowerment des patients ? – Jennifer MARY, Sondès ZOUAGHI
• La digitalisation de l’information au service des usagers – Pour une potentielle démocratie en santé du secteur public des pays émergents – Sana TEBESSI, Rym HACHANA, Ichraf BIMOUH
• Pouvoir d’agir des usagers : une analyse à partir de la e-réputation des établissements de santé – Anne GIRAULT
• Témoignage : De nouveaux défis pour la démocratie en santé, témoignage d’un observateur impliqué dans les changements écosystémiques en cours – Alexis VERVIALLE

Atelier 4 – Démocratie en santé, pouvoir d’agir – Le rôle particulier de l’expérience patient et des patients partenaires
Salle 21.1.00 : accès 21, 1er étage, salle n°08

• La construction du modèle luxembourgeois du partenariat patient : état des lieux et perspectives – Sarah GARIDI, Sylvain VITALI, Laurent WOLF, Guillaume SCHAACK
• La quête de légitimité de l’Union Francophone des Patients Partenaires – Fabienne BOSC, Didier CHABANET, Laurence CIMAR, Pascale DAYNES, Bertrand DENIS, Damien RICHARD
• Patients-experts addictions : la certification des compétences, une clé pour leur intégration durable dans les parcours d’accompagnement ? – Emmanuelle JOUET, Françoise GAUDEL, Alain DEJOUR
• Repenser l’importance de la participation des patients partenaires dans la gouvernance sanitaire au prisme de la politique et plan intersectoriel de prévention en santé au Québec – Andrews Adandjesso KOSSI EDEN
• Témoignage : Soutenir le partenariat patient-professionnel dans les projets et les organisations de santé : l’expérience du Pôle de Ressources en Éducation Thérapeutique du Patient d’Ile-de-France – Marina DORSA, Marie DUVIVIER, Tiffany LACAMOIRE, Andrea LIMBOURG, Thomas SANNIE, Michel NAIDITCH, Pierre-Yves TRAYNARD
• Témoignage : Trajectoires de mères de jeunes patients : valoriser nos expériences, développer nos connaissances pour contribuer au renforcement des compétences de toutes les parties prenantes en parcours de soin pédiatrique – Célia CARDOSO, Laure-Hélène VIDIL

Atelier 5 – Démocratie en santé, pouvoir d’agir – Les enjeux pour le système de santé
Salle 21.2.23 : accès 21, 2e étage, salle n°23

• Associations d’usagers, la révolution douce du système de santé – Marie-George FAYN, Samy MANSOURI
• PMA quelle place pour le patient – Audrey ROCHAS, Julien ARTUS
• Construction d’échelle de mesure de la satisfaction des patients : cas des centres de soin de Ben Arous – Wahiba BALI, Raja BEZRATI, Zorha GHALI
• Témoignage : « Vas-y ! » ou le soutien inconditionnel aux projets de vie – Stéphane MURAT
• Témoignage : Pouvoir d’agir des usagers : bilan et perspectives de la démocratie en santé – Lucie FALGOUX