L’Association Trisomie 21 Essonne, qui fête ses 30 ans cette année, organise, avec l’Université d’Evry-Val-d’Essonne (UEVE) et les étudiants
de la licence pro. MAP et du DEUST MAAS, une journée consacrée à la santé bucco-dentaire des personnes porteuses de trisomie 21, à l’occasion de la Journée Nationale 2013 de la Trisomie
21.

La spécificité du syndrome de Down (appelé Trisomie 21 en France) peut induire des pathologies qui ont un rôle déterminant sur la qualité de
vie de ces personnes  et de leur famille. Or, nous constatons sur le terrain qu’il y a encore beaucoup à faire pour informe rle plus grand nombre sur la prévention et les soins que l’on se
doit de leur proposer, tout au long de la vie.

La prise en charge préventive et thérapeutique doit prendre en compte toutes les caractéristiques étiologiques de ce syndrome. Elle implique
un suivi longitudinal qui ne relève actuellement d’aucun cadre administratif adapté aux besoins de ces patients car elle n’est pas prévue dans la nomenclature de l’assurance maladie, bien que les
pathologies soient directement liées à l’anomalie chromosomique.

Cette situation particulière aux personnes porteuses de trisomie 21 objective tout particulièrement et plus largement la difficulté
d’accès aux soins bucco dentaires des personnes en situation de handicap dont la prise en charge est actuellement évaluée sur la base des besoins en soins de la population générale et non sur
celle des besoins spécifiques qu’implique l’état de santé de ces personnes.

 

Matinée

8h45 Accueil

9h15 Allocution d’ouverture

9h30 Table ronde : La bouche, un tabou ?

Quelles réalités de l’accès à la prévention et aux soins bucco dentaires pour les personnes en situation de handicap ? Quelles réponses
apporter aux demandes de compensation concernant les prises en charges à tous les âges de la vie ? Comment articuler nomenclature de l’Assurance maladie et spécificité des soins ?

► Le point de vue d’une personne en situation de handicap : Vincent SAILLE, membre du Conseil d’Administration de Trisomie 21 Essonne.

► Le point de vue de son environnement : famille, cabinet de praticien en libéral, école, établissement médico-social, service d’aide à la
personne : Muriel SURPLIE, mère d’une personne en situation de handicap; Philippe GUYET, Chirurgien dentiste en cabinet libéral; Eric BAHOUA, Président de 3ASM et Corinne VAUTRIN, AVS de
l’Association 3ASM (Association pour l’Aide, l’Assistance et le Secours Mutuel).

► Le point de vue de l’administration : Jean Philippe HORREARD, directeur
adjoint des personnes âgées et handicapées du Conseil Général de l’Essonne et Président de la CDAph 91.

10h45 Table ronde : L’ouvre-t-on mieux en Essonne qu’ailleurs en France ?

► Le point de vue du réseau Appolline : Florence SCHVALLINGER ,
présidente.

► Le point de vue du réseau Rapsod’if : Delphine KLEIBER, coordinatrice
prévention.

► Le point du vue SOSS (Santé Orale et Soins Spécifiques), Association
française pour la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap : Philippe GUYET.

Préconisations & questions de santé publique qui relèvent de l’engagement de l’Etat envers TOUS les citoyens.

11h30 Axes d’amélioration dans l’accompagnement.

► Le point de vue de l’ARS : en attente de confirmation Quels soutiens l’ARS
peut-elle apporter aux réseaux, au MS et à quelles limites administratives l’Agence est-elle confrontée ?

► Le point de vue de l’économie sociale et solidaire : Philippe NASZALYI,
directeur de la revue des Sciences de Gestion, Professeur des universités associé à l’Université d’Évry.

13h30 Améliorer les fonctions orales chez les personnes avec une trisomie 21.

Le syndrome orofaciale induit par la trisomie 21. Les voies de prise en charge permettant, tout au long de la vie des individus concernés,
d’en limiter les conséquences fonctionnelles et sociales.

► Qualité de vie et santé orale : Dr Bénédicte de FREMINVILLE, Centre de
référence des anomalies du développement, Service Génétique, CHU de Saint Etienne / Fédération T21 France.

► Fonctions orales chez les personnes porteuses de trisomie 21 : Dr Denise
FAULKS, Unité de Soins Spécifiques – CHU de Clermont & Centre de Recherche en Odontologie Clinique dirigé par le Pr Martine HENNEQUIN.

► Stimulation précoce de la motricité oro-faciale chez les enfants porteurs
de trisomie 21 : Pr Jean Louis SIXOU, Université de Rennes 1 et CHU de Rennes.

► Les traitements interceptifs précoces chez les enfants porteurs de trisomie
21, Dr Laetitia MARIN, praticien hospitalier, CHU de Rennes.

17h30 Allocution de clôture

Université d’Evry-Val-d’Essonne
Bât.
Maupertuis, Amphi 150
3 rue du Père Jarlan, 91025 Evry Cédex.

Inscription indispensable : contact.santebuccodentaire2013@gmail.com / 07 81 24 29
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